Desde hace más de veinte años, la médica oncóloga y especialista en cuidados paliativos acompaña a pacientes en el último tramo de su vida y a sus familias, con una concepción integral del cuidado.
Alejandra Sosa cursaba el último año de Medicina y debía realizar sus prácticas como interna en el Hospital de Clínicas. El primer día asistió con sus compañeros a una sala general, con varios pacientes y múltiples camas. Allí les pidieron que eligieran a una persona para acompañar y cuidar durante la práctica. Sus colegas eligieron rápido. Cuando ella miró alrededor, quedaba un paciente sin interno.
Era un paciente oncológico, con un cáncer de pulmón avanzado. Transitaba la etapa final de su vida y presentaba rasgos físicos característicos —conocidos como caquexia, o facies de la muerte—: extrema delgadez, pómulos y ojos hundidos, y un tono amarillento en la piel. “Tuvimos una muy linda relación”, recuerda Sosa veintisiete años después.
Ese paciente marcaría el resto de su carrera y la llevaría a definirse por la oncología. Pero con el tiempo, entendió que la medicina era más que cuidar el cuerpo de una persona. “Además de su patología y de atender los síntomas que provoca la enfermedad, hay que acompañar y abordar al paciente en todas sus dimensiones: física, social, psicológica, emocional y espiritual”.
Además de médica oncóloga, Sosa, de cincuenta y seis años, es especialista en cuidados paliativos. “Son una corriente filosófica, es una filosofía diferente”, explica. “Es un abordaje que se hace en conjunto con un equipo interdisciplinario, para el paciente y para su familia”.
Sobre el acompañamiento a personas en el final de su vida, el rol de los cuidados paliativos y cómo se aborda la fe en ese proceso, Sosa habló con Entre Todos. Lo que sigue es un resumen de la entrevista.
A lo largo de su carrera, ¿qué aprendió sobre el acompañamiento a personas en el final de la vida?
Muchísimo. Nada que me haya enseñado un libro. Cada persona tiene su forma de afrontar el final de la vida. Algunas son compartidas; otras no. Pero siempre corresponde el respeto a cada elección que hizo el paciente. Y sin juzgamientos, porque a veces, en el final de la vida, incluso el paciente trata de revertir errores, se autocastiga y percibe la enfermedad como un tipo de castigo a lo que hizo. La enfermedad no es un castigo, le puede tocar a cualquiera.
En mi carrera aprendí a acompañar y respetar el proceso de morir según la fe de cada persona. Incluso el post mortem. No es lo mismo la muerte para alguien que practica el budismo que para quien es católico, evangélico o pertenece a la colectividad judía. Siempre se pregunta de antemano al paciente si practica alguna religión. No lo hacemos por chusmas, sino porque capaz que necesita un cura, un pastor, un rabino, una mae, un pae para que lo puedan acompañar. Y si no tiene un acompañante espiritual, nosotros lo podemos auxiliar porque tenemos personas de referencia.
Cuando habla de acompañar, ¿a qué se refiere con precisión?
El médico tiene que disponerse a escuchar, a estar presente. Pero esa presencia debe ser real, no ausente. Muchas veces, entre nosotros, decimos: “Estás presente, pero la silla sigue vacía”. Parece que estuviera, pero no lo está, porque tiene la cabeza en otro lado.
Si un profesional hace cuidados paliativos, se valora que tenga un perfil humano. Eso se ve en el trato con la persona: si se sienta a hablar con el paciente, y no lo hace de pie, con el celular en la mano. Hay que entrar a la habitación sin teléfonos ni horarios, y en un tiempo que no es el de una consulta normal de diez o quince minutos, sino que la entrevista puede llevar media, o una hora. El médico tiene que estar dispuesto solo para esa persona y su familia.
Si el profesional no tiene ese perfil, le va a ser muy difícil. No va a poder ayudar al paciente, más allá de que tenga la mejor intención, porque solo con lo que estudió no alcanza. Tiene que desarrollar otras actitudes que le permitan crecer como persona para ayudar al paciente y su familia.
¿Cada integrante del equipo interdisciplinario tiene su forma de acompañar?
Sí, la intención de todos es la misma, pero cada uno actúa desde su disciplina y especialización. El asistente social acompaña desde el punto de vista social, para que el paciente tenga todas las ayudas necesarias y disponibles. El psicólogo lo hace desde la perspectiva de la salud mental.
¿Cuál es el cambio sustancial que provocan los cuidados paliativos en la persona?
Total. Existe la idea de que los cuidados paliativos están asociados a la tristeza y a un contacto permanente con la muerte, pero en realidad es una etapa que muchas veces se vive con alegría, e incluso con mayor intensidad que la vida cronológica que tuvo la persona, porque ella sabe que no tendrá nuevas oportunidades ni un después. Esa conciencia lleva a vivir más intensamente, a reforzar todo lo positivo, sin negar lo negativo. Entonces, todo se intenta hacer de la mejor manera posible. El noventa y cinco por ciento de las personas logra revertir esa mirada.
¿Cómo se construye un vínculo de confianza con alguien que vive una etapa de tanta vulnerabilidad?
Con el tiempo. La derivación temprana a cuidados paliativos es importante, porque si el médico no tiene tiempo para conocer a la persona… No se trata de conocer la historia clínica del paciente, sino de qué manera se lo puede ayudar para vivir el tiempo que tenga que vivir. El protagonista es el paciente, y las necesidades a satisfacer son las del paciente y su familia, y no las que plantea el equipo médico. Es otra óptica de ver la medicina.
¿Qué lugar ocupa la familia dentro del proceso de cuidados paliativos?
Es importante que el paciente esté acompañado y no se sienta una carga para su familia, al ver que ellos dejan de hacer cosas por él o no pueden seguir con su vida habitual. Hay personas que dicen: “Mi hijo tenía un viaje planificado y por mí no lo puede hacer” o “Mi hijo dejó sus estudios porque me tiene que venir a cuidar”.
Nosotros tratamos de hacer entender que su hijo podrá hacer su viaje más adelante o retomar sus estudios en otro momento. Pero el acompañamiento no lo van a poder hacer en otro momento. Un paciente solo es muy triste, y como sistema de salud, lamentablemente, no podemos acompañarlo en cada momento. Vivimos una epidemia de soledad, que ya es catalogada como una enfermedad.
¿De qué manera se acompaña a los familiares antes y después del fallecimiento de su ser querido?
Siempre decimos que, cuando se enferma un paciente, también se enferma su familia, porque es muy difícil aceptar un diagnóstico y la evolución de la enfermedad. En ese proceso hay que acompañar a la familia, porque no se puede agotar. En nuestro país, lamentablemente, no hay un Estado presente que, si necesitás pedir unos días en el trabajo para cuidar a un familiar, te dé diez días; quizá termines consumiendo toda tu licencia.
Al igual que se hace con el paciente, hay que contener a la familia en todas sus dimensiones, para que pueda vivir lo mejor posible el proceso de enfermedad de su familiar, y después pueda vivir un buen duelo. Un buen duelo es pasar por un período de tristeza, que es normal al no ver físicamente a la persona, pero después cada uno podrá reevaluar todo lo que vivió con ella: si le dijiste ‘te quiero’, si lograste una reconciliación, si lograste estar en sus últimos momentos y despedirte. Si sabés que hiciste todo eso por la otra persona, lo que te queda es tranquilidad.
¿Cómo se aborda la dimensión espiritual?
Hablar de espiritualidad trasciende lo religioso. Puede ser religión o energías, o aquello en lo que crea el paciente. Cuando uno se enfrenta a personas que no creen en nada, que piensan que llega el final y que todo se termina allí, el final resulta más catastrófico, ¿no? Porque es ‘el’ final.
Para alguien que tiene fe, no importa cuál sea su religión o creencia, está la posibilidad de hablar con el paciente de que existe algo más después del final del cuerpo. Porque la muerte, lo que logra, es la finitud del cuerpo humano. Pero creemos que después hay otro mundo, y eso abre otra esperanza y replantea el final de la vida. Si uno cree que no hay nada después y que su vida finalizó, ¿de qué le sirve rever su vida? Es más difícil.
Desde su experiencia, ¿qué cambios necesita Uruguay para ofrecer un mejor acompañamiento en los cuidados paliativos?
En nuestro país hemos avanzado en cuidados paliativos. En 2023 se votó la ley y hace dos meses se reglamentó.
Pero cuidados paliativos no es tener buena voluntad: es tener un equipo de salud integrado por múltiples profesionales, que tienen que tener disponibilidad horaria para ir a un domicilio o hacer retenes telefónicos si el paciente lo necesita. Todo esto es para dar un mejor tratamiento y una mejor calidad de vida y calidad de muerte a la persona.
Estamos lejos de poder lograrlo. Pero estamos en camino. Con la ley de cuidados paliativos vigente tenemos muchas esperanzas en que eso cambie. Pero el Estado tiene que hacer una inversión en cuidados paliativos, y ya lo está haciendo: el Ministerio de Economía y Finanzas ya votó un presupuesto para fortalecerlos.
Es importante que todos los pacientes —oncológicos y no oncológicos, con enfermedades incurables— puedan tener acceso universal y de calidad a los cuidados paliativos, para que el equipo pueda hacer un buen acompañamiento.
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