Dos hijos que tienen a sus padres con Alzheimer comparten su testimonio de como una enfermedad que provoca la perdida de la memoria, genera en ellos el fruto de un amor que nada puede esperar, y sin espérarlo se recibe todo.

El lunes 27 de julio el programa “Si tu supieras” de Radio Oriental tuvo como invitada especial a la Dra. Victoria Repiso y junto al Padre Pablo Peralta y Gabriela Gómez, la conductora del programa, intercambiaron sus experiencias de vida.

Victoria es la presidenta de AUDAS (Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares) al presentarse aclara que el nombre de la asociación dice  similares ya que “incluye también otro tipo de demencias tipo vascular, fronto temporales y la más común de todas en un 70% es el Alzheimer.

El padre agrega que AUDAS es una asociación sin fines de lucro que tiene como principio los valores que nos acercan a las personas, pero ¿cuál es el desafío de AUDAS?

La presidenta expresa que el mayor desafío es asistir a las personas que tienen demencia y sobre todo apoyar a las familias que tienen que acompañar a quienes están enfermos, estos son los dos pilares de la asociación. También comenta como la AUDAS existe y se mantiene porque “en nuestro país lamentablemente nadie habla, peor, todo el mundo sabe que existe y tiene ciertos resquemores con respecto a la enfermedad.”
Peralta a su vez reafirma el valor de la vida “como hemos sido llamados a la vida para vivirla de la mejor manera posible, pero es real que todos nos enfermamos, el rechazo a cualquier enfermedad es como autodestructivo, es ir en contra de lo que uno es.”

Continuando con la charla el padre está interesado en saber cómo Victoria fue que llegó a formar parte de AUDAS y ella cuenta:

“En principio porque mis dos padres están con demencia, mi mama ya partió al cielo, pero estuvo 18 largos años con Alzheimer” agrega, como si bien en un comienzo fue difícil de llevarlo, en el momento que supieron con certeza el diagnóstico fue un alivio porque sabían que era lo que realmente tenía, “fue una sanación.” Sin embargo no causó en todos la misma reacción, su papá no lo aceptó jamás “por lo cual la presión (arterial) se le fue a las nubes y tenía picos impresionantes e hizo una cantidad de infartos que lo llevó a la demencia cardiovascular”. Desde aquel momento que lo diagnosticaron, el hermano mayor que es psiquiatra le dijo “Victoria tú y Luis (el hermano menor) vayan a la asociación de Alzheimer porque hay grupos de apoyo”.

Victoria relata como esto resultó fundamental ya que fue muy sanador sobre todo desde el punto de vista espiritual. “Comprendí que lo mejor era ayudar a mamá, no superar el trance porque lamentablemente es una enfermedad que no se cura, pero si entendí que tenía que acompañarla.”

Peralta comparte como él también tiene a su mamá con Alzheimer y cuenta como “las peleas son difíciles y agotadoras, pero es sanador porque es un desafío al amor. Uno no puede esperar devoluciones, no puede esperar gratificaciones del tipo de te di, me das.” Pero, sin embargo se aprende a ser rico con muy poquito, “me pasa de tener un día complicado por otras cosas y llego a ver a mi mamá y uno podría decir encima de todo también esto, pero no es al revés. Uno aprende a protestar y a enojar mejor y por mejores causas. ”

Victoria acota como ellos pierden su memoria, que de hecho esto es uno de los principales causas de la enfermedad, sin embargo lo que nunca pierden son sus sentimientos, “yo voy a visitar a mi papá y le doy un abrazo, él no me reconoce, pero me mantiene el abrazo, pero me lo mantiene fuerte y en serio, luego se ríe”

Hay un slogan de una Asociación de Latinoamérica que dice “se puede vivir bien con el Alzheimer” y “yo se lo digo a las familias”. Victoria propone llevar el tránsito por el cariño por la aceptación porque la persona se sienta querida, apoyada “aunque no nos entienda, pero un apretón de manos, la persona lo entiende.”

No solo la ayuda a quien está enfermo es importante, Peralta destaca la importancia de la ayuda sobre quien acompaña al enfermo, por eso es importante dejarse ayudar y se debe asesorar sobre como tratar al enfermo y de este modo se ayuda a si mismo “porque uno necesita que le abran los ojos, necesita entender como funcionan determinadas cosas y una de esas cosas es AUDAS que existe para ayudar a ayudarse”
¿Debe ser muy demandante estar en el rol de ayudar a, porque esto supone medios, supone costos y eso como se arregla?, le pregunta Peralta.
“Cuando las familias están en forma armoniosa conteniendo a la persona enferma, eso facilita. pero en general la persona que está al lado de una persona con demencia, la mayoría de veces queda sola y el cuidado es muy duro, pero también se puede. Hay que decir las cosas como son.”

Victoria cuenta como justamente uno de los pilares de la Asociación es ayudar en el acompañamiento de los familiares, por ello se proponen talleres psico-afectivos donde se tratan los aspectos de la enfermedad, se explica cómo funciona el cerebro que se destruye y que no, la parte fisiológica y anatómica, pero también tratan del sufrimiento de la persona que está enferma, que eso en general no se encuentran en los libros. “La persona sufre también y ese sufrimiento es terrible porque ellos no comprenden que es lo que le pasa. Mi mamá me decía Victoria algo tengo en el cerebro, pero yo no sé lo que es”

También la presidenta aconseja lo que no hay que hacer con una persona enferma, y es justamente prohibirle que haga cosas y querer hacer cosas por él porque ahí “le estamos haciendo mal, porque estamos anulando a la persona lo que siempre fue y la persona se anula porque se queda triste ella quiere ayudar quiere hacer algo.”
Al final de la entrevista el Padre Peralta pregunta “¿puede ser la enfermedad, una buena noticia? Nosotros tenemos el evangelio que es una buena noticia en donde el enfermo tiene un lugar especial. Entonces en lugar de preguntarnos desde la ciencia, desde la psicología como tratar las enfermedades, los invito preguntarnos desde la fe ¿cómo encaramos esto?”

Ambos realizaron un encuentro en donde buscaron responder la pregunta mencionada. La charla se realizó el martes 4 de agosto en la Parroquia San Alejandro. El segundo encuentro se realizará más adelante en la Parroquia San Pedro, el que compartiremos a la brevedad los detalles.

Por Clara Planelles