Hace más de veinte años que fue diagnosticado. Atravesó depresiones y deseos de morir, pero la fe en Dios y su familia lo sostienen hasta hoy.
Levi Torres jugaba al fútbol con sus amigos dos, y hasta tres veces por semana. No se creía buen jugador, pero le gustaba. Era su manera de distraerse, de salir de la rutina.
Empezó a notar que, al patear, la pelota ya no llegaba tan lejos. Ponía la misma fuerza, pero la distancia era menor. Se sentía débil.
Decidió consultar a su médico de cabecera. Al principio, pensaba, que se debía a falta de vitaminas. Le recetaron complementos y fármacos para que tomara durante el invierno. Así lo hizo durante seis meses. Pensaba que su salud iba a mejorar, pero ocurrió lo contrario. Se sentía cada vez más débil y los dedos de sus manos ya no respondían igual.
Pidió hora con un neurólogo. Se hizo análisis de laboratorio, placas, resonancia, tomografía. Todos los estudios resultaron normales, pero su cuerpo no mejoraba.
Todo cambió cuando un estudio eléctrico confirmó su diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
El médico lo miró y le dijo: “Te quedan unos seis meses para caminar. Después te vas a quedar en cama, y de ahí te vas”. Levi preguntó si existía algún tratamiento para mantener su calidad de vida. Las respuestas fueron negativas: no hay tratamiento, no hay medicamentos, no hay nada que hacer. “Fue un golpe duro, un golpe bien duro”, recuerda más de veinte años después.
***
“Durante uno o dos meses estuve mal. No hablaba, y no podía entender por qué me pasaba esto. En mi cabeza había muchas cosas dando vueltas, muchas cosas. Y me costó reenganchar, seguir viviendo. Durante un tiempo paré, paré con todo. Pensaba en mis hijas, en mi familia y en qué iba a pasar”.
Cuando Levi fue diagnosticado con ELA, Milena, su hija más pequeña, no había cumplido un año, y Nicole, la mayor, tenía tres. Ambas son fruto de su relación con Carmen Baracy —maestra y educadora en el Instituto Nacional del Niño y Adolescente— con quien está casado desde hace veintinueve años.
“Mi familia y mis amigos fueron muy importantes. Muy, muy, muy importantes porque nunca me dejaron solo. Cuando me veían bajoneado, siempre uno u otro estaba a mi lado para ayudarme, para invitarme a tomar un mate, para conversar. Mi entorno siempre estuvo. Y siempre estuvo positivamente, dándome para adelante. La familia y los amigos fueron —y son— un pilar. Tengo amigos muy buenos que siempre están a mi lado. Y a pesar de cómo estoy, siempre están ahí para ayudarme, para ir a pescar, para un asado. No me dejaron de lado”.
***
Levi nació el 1.° de setiembre de 1975, en la zona rural de Melo, en el departamento de Cerro Largo. Creció entre campos y caminos conocidos, donde la vida transcurría lenta y constante. Desde niño, su madre lo llevaba a la iglesia, y fue así como la fe evangélica se fue haciendo suya.
“Cuando tenía quince años tuve mi primer encuentro con Jesús. Ahí realmente lo conocí y empecé a vivir mi vida con él, hasta hoy”.
Hoy es miembro del Primer Tabernáculo Cristiano, la iglesia evangélica central de Melo, aunque su vocación lo lleva también a servir en una comunidad fuera de la ciudad, en La Pedrera.
—¿Te enojaste con Dios cuando te dieron el diagnóstico?
—No sé si me enojé. Lo he hablado mil veces con Dios, y lo sigo haciendo. Y hay cosas que no entiendo. Pero él es soberano, ¿verdad? En la iglesia nos preparan para ciertas cosas que nos tocan vivir. Y hoy las entiendo, pero en aquel momento no.
***
Levi pasó por varios trabajos: ordeñando vacas en un tambo, de albañil, en un taller de motos, en un lavadero de autos, en un frigorífico. Y luego creó su propio comercio: empezó con un pequeño almacén en su casa y, con los años, lo convirtió en una provisión.
“Trabajé bastante tiempo después de que me diagnosticaron la enfermedad. Estuve en el comercio hasta que pude, y después contraté gente. Más tarde tuve que jubilarme. Fue todo un tema, porque no me querían jubilar”.
Se jubiló en 2014 o 2015, aunque no lo recuerda con exactitud. Eso no le impide seguir activo. Cada sábado, en la iglesia, lidera un grupo de jóvenes. “Empecé trabajando hace treinta años con niños en la escuelita dominical, y luego con adolescentes y jóvenes”.
En uno de los recientes encuentros se habló de la eutanasia, un tema que estaba en boca de todos tras la aprobación de su despenalización en Uruguay por la Cámara de Diputados, el pasado 13 de agosto. Para manifestar su postura en contra, Levi propuso, concreto: “Les decía que teníamos que hacer algo, que no podíamos simplemente estar de acuerdo. Había que levantar la voz”.
Se paró frente a una cámara, contó su historia y publicó el video en su cuenta de Facebook, que alcanzó más de veintiséis mil reproducciones en dos semanas. Luego, escribió parte de su vida para la sección de cartas del lector del semanario La Mañana, que tituló: “Porque sigo vivo”.
“Hace unos días, con motivo del video, alguien me escribió y me preguntó cuáles son las cosas que hago y cuáles no. Soy consciente de que hay un montón de cosas que no puedo hacer, pero nunca pienso en eso. En mi mente nunca me veo enfermo. Entonces, siempre planeo vivir lo más normal posible”.
En su casa se las arregla solo: ordena, limpia, corta el pasto. Cocina, se baña. Lo único que le complica es la motricidad fina: necesita ayuda para abotonar una camisa o subir un cierre. Solo eso.
***
En 2020, Levi atravesó por una depresión profunda que lo llevó a pensar en quitarse la vida.
“Dios me sostuvo. Por más que ese pensamiento venía a mi cabeza y era una realidad, sabía que la Biblia dice que no podemos quitarnos la vida ni quitar la vida a nadie. Si hoy estoy vivo, es porque Dios tiene un propósito. Por otro lado, mi familia me sostuvo, principalmente mi esposa que siempre estuvo muy pegada a mí en esos meses, que fue durante la pandemia y no podíamos ir a la iglesia. Había teletrabajo y estábamos muy pegados todo el tiempo. Ella estuvo conmigo en todo ese proceso”.
Si la ley de eutanasia se hubiera aprobado hace cinco años, reconoce que habría sido un “candidato firme” y que ningún médico le habría negado la muerte asistida. Pero hoy, al mirar atrás, entiende que no era el camino que debía tomar. Quería seguir viviendo.
“Lo que viví después no sé si fue mi mejor tiempo, pero viví cosas hermosas, cosas fantásticas, cosas que nunca había visto, ni siquiera me imaginaba que podía ver. Todo eso me lo podría haber perdido”.
En 2023 viajó por primera vez a Europa para estar cerca de su hija Nicole, que vive en Valladolid, España, y hoy tiene veintitrés años. La experiencia lo marcó tanto que volvió a repetir el viaje este año. Otro momento que recuerda con emoción ocurrió en junio pasado, cuando llevó a su ahijada al altar.
Todo eso se lo hubiera perdido.
***
Levi está en contra de la eutanasia, aunque por tener una enfermedad terminal e irreversible sería apto para solicitarla si la ley se aprobara. Pero no lo hará: quiere vivir.
“¿Por qué los gobernantes no hacen leyes que mejoren la calidad de vida de la gente con problemas? ¿Por qué en vez de hacer una ley que facilita la muerte, no hacen leyes que faciliten la vida?”.
—¿Qué medidas concretas creés que hacen falta?
—Algo muy necesario es el acompañamiento, ya sea en la cama de un hospital o cuando lo envían para la casa, y estoy hablando de personas que tienen sus días contados pero que necesitan a alguien a su lado para conversar y que sean escuchados. Por otro lado, el acceso a medicamentos, que muchas veces no hay o son muy caros. Estos pueden facilitar la manera de vivir.
En su caso, no recurre a cuidados paliativos. Solo visita al neurólogo una vez al año, lo necesario para renovar los estudios que le permiten seguir conduciendo. Porque, aunque la motricidad fina le da pelea, manejar es algo que todavía puede —y quiere— hacer.
Para ejercitarse hace gimnasia: camina, levanta pesas para tonificar los brazos y realiza movimientos para mantener activos los dedos de las manos. Al fútbol no juega más hace años. “Solo en el play”, dice y se ríe con ganas.
Levi sabe que su enfermedad no tiene cura. Pero también sabe que cada mañana, al levantarse, al hablar con su familia, al reír con los jóvenes de su iglesia o con sus amigos, está tomando la misma decisión: vivir.
Ver todas sus notas aquí.