Conversamos con la Dra. Da Silveira sobre diferentes aristas del debate sobre la legalización de la eutanasia
Agustina Da Silveira es doctora en medicina y tiene una maestría en Ética y Justicia por la Universidad de Birmingham, Reino Unido. Además, es docente de la Universidad Católica y la Universidad de Montevideo. Asimismo, forma parte de Prudencia Uruguay y tiene una voz más que calificada cuando surge en el debate público la legalización de la eutanasia.
Hace pocos días fue entrevistada por el P. Fabián Rovere y Mariela Cigarán, en el espacio Zona de encuentro, en el programa Hoy quiero hablarte de Radio Oriental. En este número de Entre Todos compartimos la primera parte de este diálogo.
Antes de empezar a hablar del tema de la eutanasia, contanos Agustina, ¿por qué viste la necesidad, desde la medicina, de profundizar en la Ética y la Justicia?
Actualmente estoy haciendo la residencia de psiquiatría, pero antes hice esta maestría en Ética global y Justicia, motivada justamente por esta discusión que se empezaba a dar en Uruguay, ya hace como cuatro años, sobre la posibilidad de legalizar la eutanasia. Es un tema que me parecía de suma importancia para todos los uruguayos, para todas las familias y las personas, y que me tocaba muy de cerca en lo profesional.
De hecho, el proyecto de ley sobre la eutanasia que está en discusión deja esta práctica en manos del médico general, algo que me hacía mucho ruido, sobre todo pensando en los pacientes vulnerables que uno ve en la carrera, y luego también en el ejercicio profesional. Y pensando también en lo susceptibles a la coacción que son los pacientes cuando están en situaciones de vulnerabilidad.
Cuando surge el tema de la eutanasia, surge también la pregunta por la dignidad de las personas, y si ciertas enfermedades o padecimientos inciden en esa dignidad…
Está por un lado la dignidad inherente a toda persona, que sustenta la igualdad entre todos y los derechos humanos, que no hay que hacer nada para tenerla, no hay que hacer méritos, no hay que ser un buen ciudadano, no hay que estar sano, o sea, es la dignidad que nos corresponde por seres humanos que somos y que debe ser respetada. Y, por otro lado, está la dignidad percibida, que muchas veces ahí, porque la dignidad inherente no cambia, sí puede cambiar cómo yo me siento, mi autopercepción de valía, de dignidad, y eso en realidad es muy intercambiable, vincular, es muy relacional. ¿Cuántas veces nos sentimos mal y acudimos a un amigo, a un familiar, a un profesional y nos devuelven una visión de nosotros mismos que nos hace conectar con ese valor?
Es un tema el de la eutanasia en el que se entrecruzan varios otros temas: derecho a la vida, derecho a decidir, vulnerabilidad, dolor, sufrimiento… También aparece el tema de los cuidados paliativos. Porque, en definitiva, no se trata de nadie que quiera matar a otra persona, sino buscar el mejor camino para una situación muy compleja.
Muy buena reflexión, que creo que resume todos los aspectos en juego que hay en esta situación, porque como profesionales de la salud, ya sea de equipos de paliativos —de los que yo no formo parte—, o de equipos de psiquiatría —de los que sí formó parte como residente—, estamos en contacto con situaciones de mucha vulnerabilidad. Y lo que vemos que está en juego es qué respuesta le damos a una persona que está padeciendo de forma insoportable. Creo que esa es la gran pregunta, porque como decías nadie quiere matar a la gente. Entonces, se está buscando cuál es la mejor manera de abordar situaciones extremas de sufrimiento insoportable.
Y ahí es muy interesante que personas como Theo Boer, que es un referente en bioética de Holanda, que trabajó 10 años revisando las eutanasias practicadas en su país —que antes estaba a favor de la legalización y luego cambió de postura al ver lo que sucedía—, plantea que nunca fue menos necesario acudir a algo tan extremo como la eutanasia como hoy en día, que la medicina cuenta con tantas alternativas para proporcionar alivio al paciente.
Nadie está diciendo que la alternativa sea perfecta, porque es verdad que hay situaciones que son muy complejas, pero sí que Uruguay cuenta con una amplia carta de opciones que permiten un manejo razonable del final de vida.
Por ejemplo, podemos rechazar tratamiento y decir yo hasta acá llegué, ahora quiero fallecer por esta enfermedad, sin escalar en medidas terapéuticas, también podemos dejar por voluntad anticipada que no se prolongue nuestra vida en detrimento de su calidad en un momento en el que no podamos consentir. También existe para casos ultra extremos la figura en nuestro código penal del homicidio piadoso, porque se entiende que hay situaciones que realmente escapan a todo.Y también la sedación paliativa, que no solo es una opción para el paciente, sino que es una obligación para nosotros los médicos ofrecerla al paciente que tiene sufrimiento refractario.
Creo que el tema es que, una cosa es si hay casos donde quizás la eutanasia para algunas personas podría ser defendible —que podemos charlar horas y hay millones de opiniones al respecto—, y otra cosa es la discusión, no ética, sino legal, de si queremos, como sociedad que las personas en situación de vulnerabilidad tengan esta opción, teniendo en cuenta todos los riesgos que hay. Por mencionar uno, la eutanasia es ejercida por médicos generales, según el proyecto de ley que estamos discutiendo en Uruguay. Ni siquiera hay mucha garantía de que el paciente esté en el equipo multidisciplinario, que cuente con los cuidados paliativos que necesita. Tampoco hay contemplado psiquiatra en el proyecto de ley. Faltan todas las garantías, incluso para alguien que esté a favor de la eutanasia.
Entonces, ¿por qué si esto se tratara de control y de autonomía le pedimos a la persona una condición de salud particular?, ¿por qué no está disponible para todos? Y ahí es que se desliza la discriminación. Porque, entonces, no se trata tanto del control de uno mismo, porque si no sería un derecho para todos. Se trata de que como sociedad estamos valorando de forma desigual las vidas sanas, a las que les haremos prevención del suicidio, y las vidas con una condición de salud a las que las vamos a pasar a otra categoría. Y ahí es donde, a mi entender, patina todo. La igual dignidad, los derechos humanos, la justicia.
A mi entender, el proyecto actual también asienta sobre un sistema de cuidados insuficiente. ¿Por qué? Porque si hay una persona con sufrimiento insoportable, con todos los recursos que tenemos, que la persona tendría que estar con sedación paliativa —si todo lo demás falló— o tendría que estar tratada por un equipo multidisciplinario, si es un caso difícil, todo eso debería brindar alivio a la persona. Da un poco la sensación de que al más vulnerable, al que no tiene un sistema de salud adecuado, al que no tiene un vecino, un familiar, un amigo que lo esté cuidando, acompañando, levantándole la moral, llega a una situación de vulnerabilidad tal y de sufrimiento insoportable que ahí está el problema, que además les ofrecemos retirarles la protección de su vida, agregándoles además un daño más a su dignidad percibida. Como sociedad le estamos devolviendo una imagen que de por sí ya es hiriente.
¿No existe, de fondo, un tema más filosófico con la eutanasia? Lo pregunto en el entendido de que a veces la sociedad no ve con buenos ojos a las personas que padecen una enfermedad y que, de forma peyorativa, no sirven y no producen; que están ocupando, que están gastando, que están generando dificultades… No sé si hay algo de eso también, pero me da la impresión de esto del descarte, ¿no?
Yo creo que hay mucho de eso, incluso inconsciente. Es verdad que existe el miedo a la vulnerabilidad, un miedo a la dependencia, que es válido. El tema es como sociedad qué queremos hacer con ese pavor que nos generan algunas situaciones.
Con esto no estoy juzgando a la persona que se siente tan mal que ve la eutanasia como la única salida. Acá no se trata de juzgar a la persona que tiene este deseo. La pregunta es, como sociedad, si queremos que esta sea una opción dentro de las tantas que ya existen para manejar, de forma digna, tanto el sufrimiento, como el final de vida.
¿Qué lugar ocupan los médicos, los psicólogos, en estos procesos?, más allá del papel propiamente clínico o de la medicación.
Los médicos paliativistas sobre esto saben mucho más que yo. Pero en estos años he escuchado muchos testimonios muy lindos sobre la diferencia entre el tiempo del reloj, por denominarlo de alguna forma, y el tiempo biográfico. Y en el final de la vida a veces se juegan cosas muy cruciales para la biografía de la persona, más allá de la posición espiritual o filosófica de cada uno.
La dignidad inherente de cada persona nos obliga como sociedad, desde que los derechos humanos son los derechos humanos y desde que la bioética es la bioética, a acompañar en el proceso de una buena vida y de una buena muerte. La medicina sabe acompañar el proceso del buen morir sin provocar la muerte. Los médicos no somos un grupo de personas ensañadas, nosotros ofrecemos tratamientos que son racionales y que benefician más al paciente de lo que lo perjudican. Y cuando eso ya no es así, evitamos el ensañamiento terapéutico y pasamos a medidas de confort, y acompañamos de forma clara a esa persona que sabe que está terminando su biografía con equipos de cuidados paliativos, que en general intentan que la persona esté en su domicilio, que esté con sus mascotas, que esté con sus vecinos, comiendo la torta que le gusta. Sin ánimos de romantizar, pero sí dándole el valor que esa etapa tiene y que como sociedad estamos teniendo muchas dificultades para acompañar.
Por tanto, los cuidados paliativos no son ensañamiento terapéutico.
Exactamente, no lo son. El ensañamiento terapéutico es una mala praxis, y en nuestro código de ética médica está clarísimo que eso es incurrir en una falta y ahí se juega la buena práctica médica. Se juega en esa alianza terapéutica con el paciente, con la familia, en ser claros y veraces a la hora de comunicarnos, ir dando nuestros consejos y aceptando la voluntad del paciente en cuanto a con qué tratamientos proceder y con cuáles no.
Y cuando llega la muerte, acompañar en medidas de confort y dejar que la persona transite su última etapa tan bien como cualquier otra etapa de la vida.
Nos cuesta mucho aceptar la enfermedad, el deterioro o la fragilidad… Creo que hay mucho estigma o hay mucho prejuicio, nos cuesta la aceptación de ciertos diagnósticos o ciertas etapas. Cuando como equipo de salud vamos a acompañar, también está este tema de que el paciente comprenda, acepte y pueda llenar ese espacio con lo que es importante para él o ella, en lo que le queda biografía. Ahí se juega el buen morir.
¿Cómo es la experiencia de aquellos países que ya han aprobado una ley sobre la eutanasia?
Se ha estudiado muy bien lo que ha pasado en los países que ya legalizaron esta práctica como Bélgica, Holanda, Luxemburgo, Canadá, algunos estados de Estados Unidos, algunas zonas de Australia, Nueva Zelanda. Es una minoría la de países que han legalizado la eutanasia, porque se tiende al respeto, per se, de la vida, y por la misma razón que también se tiende a no usar penas de muerte.
Es una práctica que atenta contra un montón de cosas y que es minoritaria, pero en los países que la han legalizado la evidencia es clarísima: pese a cierto negacionismo, hay una pendiente resbaladiza empírica. Uno descarga los informes de los ministerios de salud sobre el tema y los casos no paran de subir, empiezan siendo un puñado y terminan en el entorno de los miles. Países Bajos, por ejemplo, casi llega a los diez mil casos el año pasado. Y lo que se ve es que la vara no para de bajar, porque una vez que eso se vuelve una prestación, ¿quién es el médico general para decirle a una persona que su sufrimiento no es insoportable?
Sobre el tema de las legislaciones me gustaría aclarar algo importante. Cuando se va a legalizar esta práctica se suele pensar en un paciente concreto, que está en sus últimas etapas de vida. Pero en realidad después termina legalizándose también para enfermedades crónicas, que afectan la calidad de vida. Y hoy en día, ¿quién no tiene una enfermedad crónica? Entonces, enfermedad crónica, que afecte la calidad de vida, es algo subjetivo; y que genere sufrimiento insoportable, también es subjetivo. Y en esos términos está escrito el proyecto de ley de Uruguay. Enfermedad terminal o crónica que afecte la calidad de vida o de un sufrimiento insoportable, ¿qué manera de medir eso? Y el médico general pasa a ser un prestador de un servicio.
¿Qué significa esto último que decís?
Con eutanasia lo que se plantea es un recurso excepcional y en la práctica no lo es. No lo es en ningún país en el que es legal. Las personas ponen como los primeros motivos para la eutanasia, según los informes, la pérdida de autonomía, es pérdida de satisfacción por la vida… El tema es si como sociedad estamos dispuestos a ofrecer la muerte médicamente asistida o no a personas por ese tipo de causas. Está muy lejos la persona por la cual se argumenta, que es un caso muy excepcional y extremo, que quizás podrían ampararse en normas que hoy ya existen, de las personas que terminan muriendo por eutanasia que son los más vulnerables.
Claro, a veces ni siquiera existe el deseo de la persona, sino que a veces hay situaciones que la empujan a esa decisión, ¿no?
Exacto, con toda la injusticia que implica no darle a la persona lo que necesita.
Volvemos a aquello del descarte.
Respecto a lo del descarte, quería mencionar un concepto que a mí me parece muy ilustrativo, y que es volver a lo más duro de la naturaleza y la evolución, de que gana el más fuerte, que se salva el más fuerte. Y allí están los bioeticistas que hablan de que la ética es un logro de la civilización, que viene a compensar las desigualdades para darle la misma suerte a todos pese a las inequidades. Entonces, estamos dispuestos a soltar los apoyos para que todos lleguemos a una vida digna en la versión que sea.
¿Crees que si realmente se pudiera entender la realidad y el alcance de los cuidados paliativos, se terminaría la discusión sobre si eutanasia sí o eutanasia no?
Es un buen punto, sobre todo por cómo está escrita la ley, que pide sufrimiento insoportable. Entonces, queda la duda de por qué hay alguien con sufrimiento insoportable, no estamos dando la talla, ¿en qué punto?, ¿médico, social?
Desde una perspectiva cristiana va de suyo el ‘no’ a la eutanasia, pero esto es un tema que no es religioso, es un tema en el que partimos de una base médica, que esto también es importante subrayarlo.
Yo siempre digo que yo no practico ninguna religión y mi oposición a la eutanasia es pura y exclusivamente humanista y por lo que veo en los pacientes, el nivel de vulnerabilidad de las personas es realmente muy grande.